Syöpä nakertaa minäkuvaa

Tahdon kirjoittaa asiasta joka koskettaa erityisesti minua. Se on se sairaus jonka nimeä ei saa sanoa äänen, joku saattaa vielä saada sen sen takia... SYÖPÄ. 

Lähisuvussani neljä henkilöä on menehtynyt tähän riuduttavaan painajaiseen ja ystävissäni on tällähetkellä sekä hoito-prosessissa kesken oleva taistelija, sekä ns. puhtaat paperit saanut voittaja. Koska en ole lääkäri, en voi ja pysty kirjoittamaan kovin tieteellistä faktaa asioista... joten kerron omista kokemuksista lähipiirissäni, omin sanoin. Tunnen että tästä aiheesta pitää keskustella.

Pahoittelen että en osaa tiivistää kirjoitustani...

Vaikein asia sairastamisessa on minäkuvan musertuminen. Luulisi että sillä miltä näyttää ei olisi mitään väliä, kunhan taistelee sairautta vastaa ja käy hoidoissa. Onhan sillä, koska näinkin agressiivisessa sairaudessa keho ja ulkonäkö saattaa vaihtua melkein päivittäin. Jos olet koskaan vaihtanut dramaattisesti hiusväriä vaikka vaaleasta tummaan, tai laihduttanut nopeasti... tiedät miten vaikeaa on suhtautua valtavaan muutokseen. Peilistä tuijottaa aivan vieras ihminen.Totutteluun ja uuden minän kiinnisaamiseen menee hetki, mutta syöpä ei anna aikaa.

Nämä ajatukset heräsivät ensimmäisen kerran jo vuosia sitten kun menetin rakkaan mummoni sairaudelle. Olisin tehnyt ihan mitä tahansa auttaakseni häntä, mutta olin nuori ja pystyin antamaan vain seurani ja hieman apua paperitöissä joita siihen aikaan tungettiin läjäpäin sairastavalle kotiläksyksi. Nyt on aika avata näitä ajatuksia vihdoin, jos tästä olisi jollekulle apua vaikka.

Tässä on edesmennyt rakas mummoni Aira


Olen laittanut mummon hiuksia ala-asteelta lähtien, koska minusta piti aina tulla parturi-kampaaja ja mummo ajatteli että kyllä tuollaisen 11-vuotiaan voi jo laittaa valkaisemaan juurikasvua. Rohkeaa!Mummolle oli aina tärkeää miltä hän näyttää, en usko että tämä oli erityisesti ketään muuta varten kuin häntä itseään. Mummon tukka oli aina laitettu vaikka hän ei olisi mennytkään minnekään pois kotoota ja erityisen hyvänä tukkapäivänä olen varma että 150cm pitkä mummo kasvoi ryhdillään miltei 10 cm lisää pituutta, tai ehkä kyse oli vain hyvästä rullakampauksen tuomasta volyymista? Hah.




Sairaus iski pahaan aikaan. Mutta eihän sille oikeastaan koskaan ole hyvää aikaa. Mummo oli juuri pääsemässä hieman yli vaarini syöpä-kuolemasta. Vaarin syöpä oli uuvuttanut henkisesti ja fyysisesti mummoa kauan ja miltei musersi hänet yhdessä vaiheessa. Mummo oli terve, iloinen ja aina helkkarin hyvässä fyysisessä kunnossa. Hän kävi säännöllisesti joogassa ja teki liikeitä kotonaan, sekä pyöräili pitkiä matkoja mökkirantaan painavien kassien kanssa. 

Voin sanoa että kukaan tuntemani ihminen ei syö niin terveellisesti ja monipuolisesti kuin mummoni söi (tämä laittoi pitsaankin porkkanaa ja auringonkukan siemeniä). Ja pam, sieltä se tuli nurkan takaa ja veti jalat alta. 

MITÄ SYÖPÄ TEKI?

Agressiivinen hoito vie tietysti ruokahalun, pudottaa nopeasti painoa ja posket menee melkein viikossa lommolle. Kaikki vaatteet jää isoksi ja roikkuu päällä kuin henkarissa. Iho muuttuu päivittäin. Milloin se on läikikäs, milloin punainen tai valkoinen. Mutta tukka on pahin.

Hiukset ovat kruunusi. Hiukset kertovat persoonastasi, tyylistäsi ja elämästäsi. Mitä sitten kun se kruunu alkaa säröillä ja pudottaa kultaisia palojaan? Ensimmäinen hiustukko oli vaikein, sen lähteminen oli yhtäkuin myöntää olevansa todella sairas. Siihen asti voi selitellä itselleen melkein mitä vaan. Muistan että jäin mummoni seuraksi yöksi, kun tämä katastrofi iski. Puhuimme ja suunnittelimme miten tästä voitaisiin jatkaa, ettei muut huomaa. Koska ei muut saa tietää että on sairas, ne alkaa pian säälimään ja itkemään ja kuka niitä sitten lohduttaa? Ei ole sairaan tehtävä lohduttaa muita. Kätketään siis sairaus loppuun asti.


 Kuva Britti lehden Daily mailin nettisivujen artikkelista,  kirjoittaja/kuvaaja Sarah Staceyn kuva 51-vuotiaasta ystävästään Tracey alstonista (24.10.2014). Tässä siis kuva havainnollistamaan tapaa jolla mummoni hiukset alkoivat aikanaan lähteä.

Piilosilla

Ensin kaljuja kohtia pystyi piilottamaan ihan vain huolellisella rullakampauksella, sitten hieman pinneillä avustaen. Sitten oli huivien vuoro. Onneksi niitä oli paljon ja niitä oli mummon mielestä kiva käyttää. Hoidot tuovat välillä tuskaisen hikisen olon, jolloin tekee mieli itse repiä kaikki päästä irti että olisi hieman helpompi olla. Ja huivit olivat vilpoisia. Kun kuitenkin hiukset alkoivat olla todella harvassa ja huivin alta ei saatu suortuvia näkyviin, oli vuorossa pelätty plan B.

Peruukin hankinta

Mummo inhosi tätä ajatusta. Hän oli varma että peruukki loistaa kuin hohtava-kryptoniitti ja kaikki huomaa että toi on sairas, toi kuolee. Ja sehän on kalliskin. Ei sairaalla ihmisellä ole yhtään ylimääräistä rahaa laittaa johonkin karvakasaan. Pitää syödä lääkkeitä, lisäravinteita, suhata taksilla hoidoissa ja lääkärissä pitkienkin matkojen päähän. 

No ei hätää. Sairas voi hakea rahallista tukea peruukin hankintaan. Ja meillä täällä pirkanmaalla on (tai ainakin oli) eräs suomen taitavimmista peruukin-tekijöistä. Hän toimi siihen aikaan Tampereen Koskikeskuksessa kampaamon takatilassa, omassa peruukki-pajassa. Valitettavasti en muista hänen nimeään. Ymmärtääkseni hänen palvelunsa toimii yhä Tampereen kuninkaankadun varressa.

Peruukki tilattiin kun hiuksia vielä oli vähän jäljellä, että peruukin-tekijä sai hyvän kuvan hiusten luonnollisesta väristä ja hieman tyylistä. Mummoni vei myös useita valokuvia näytille. Valmis peruukki oli erittäin luonnollinen ja laadukas. Se antoi mummolleni supervoimia. Hetken aikaa ajattelin että: nyt tuo ihminen pystyy taas ihan mihin vaan, vaikka juoksemaan läpi seinän. Kun se minäkuva kirkastui siellä peilissä, kirkastui myös ajatukset ja taas lähti ihan uusi vaihde päälle sairauden päihittämisessä.

Apua, hiukset kasvaa takaisin!

Nyt kun siellä on suht tuttu rouva peilissä ja hoidoistakin pidetään taukoa... niin tukkakin alkaa taas kasvaa. Mutta kenen tukka tämä nyt sitten on? Mummolla on aina ollut tummanvaalea tai kullan-vaaleanruskea tukka, jota blondattiin siis kirkkaammaksi vuosia. 

Uusi hius oli mustaa. Uusi hius oli kovaa ja karkeaa. Se sai mummoni tuntemaan että syöpä kasvaa hänestä ulos, mustana tuntemattona piikikkäänä karvana. Taas mentiin alamäkeen. Jonkin aikaa ajelimme tätä piikkiä pois peruukin alta. 

Seuraavaksi hius alkoi muuttua maantienharmaaksi ja pehmeämmäksi. Mummo kertoi sen johtuvan siitä että hoidot olivat toimineet ja hän alkaa olla terve taas.

Mummo menehtyi syöpään kuukaudessa. Pystyn jo tänäpäivänä antamaan anteeksi valheen ja ymmärtämään että hän ajatteli parastani. Sen kuukauden pystyin hengähtämään ja miettimään omaakin elämää.

Mutta se siitä tarinasta. Toivon että pitkä tekstini ei ole tainnuttanut ketään ja voisi jopa auttaa jotakuta ymmärtämään sairauden prosessia mummoni kautta.

Mistä apua?

Vertaistuki ei ole aina helpointa tukea. Siinä on riski jäädä jumiin toisen pahaan oloon ja siten vaikuttaa negatiivisesti omaan vointiin. Koska vaikka kuinka kuulostaa kliseeltä, niin positiivisena pysyminen on parasta lääkettä sairaana. Mieli on valtava työkalu ja vaikeasti halittava. Mummollani apuna olikin entiset potilaat ja ne jotka olivat käyneet läpi samankaltaisia oireita ja päihittäneet ne. Terveydenhuolto tarjoaa apua näihin syövän mukana tuomiin mielenterveys-asioihin  ja pitää huolta että joku kuuntelee sua. Se askel pitää vaan ottaa itse, ei saa jäädä miettimään yksin. Se on myrkkyä. Puhuminen auttaa.

Mistä aseet taisteluun?

En tiedä montaakaan konkreettista asetta, en ole lääkäri. Mutta koska opiskelen nyt Parturi-kampaajaksi ja olen saanut tutkia sairauksien ja elitapojen vaikutusta hiustenkasvuun, olen kohdannut yhden simppelin ja tehokkaan hoitomuodon. Tai ehkäpä oikeinsanottuna ennaltaehkäisevän hoitovälineen.

Kylmämyssy-terapia

Joskus 70-luvulla kun aloimme ymmärtää syöpä-sairauksia ja todella kehitellä erilaisia hoitokeinoja, keksittiin käyttää sädehoidon yhteydessä sellaista päänmyötäistä myssyä, joka ehkäisisi päähän kohdistuvaa säteilyä. No tämä ei toiminutkaan toivotulla tavalla ja myssy jäi.

Nyt jo toista kertaa luen kuitenkin tänään netistä artikkelia jossa kerrotaan myssyn palanneen ja täysin loogisella päivityksellä varustettuna. Myssyä käytetään kemoterapian yhteydessä ja tälläkertaa apuna on kylmyys. Kylmä supistaa verisuonia ja hidastaa myös siten verenkiertoa. Kemoterapiassa myrkylliset aineet kiertävät läpi kehon tuhoten haitallisia syöpäsoluja, mutta myös valitettavasti tarpeellisiakin soluja kuolee. Kun käytetään kylmämyssyä hoitoa ennen sekä  hoidon aikana, pään verenkierto hidastuu ja hiuspohja altistuu vähemmän haitallisille aineille. 

Kuvassa Nancy Marshall. Hän on itse läpikäynyt syöpötaistelun ja on mukana järjestössä joka auttaa syöpäpotilaita ja perheitä taistelemaan sairautta vastaan ja kehittelemään näitä täsmä-aseita.


Myssystä ja valmistajasta riippuen, päähineen tekniikka on hieman erilainen. Mutta joko päähineessä on vaihettavat geeli-tyynyt jotka jäähdytetään -30c asteille ja pidetään oman voinnin mukaan päässä ja vaihdetaan hoidon aikana noin kolme kertaa uuteen, kylmempään tyynyyn. Tyynyt eivät varmasti ole mukavia käyttää, mutta tutkimustulokset kertovat että jopa 90% myssyä käyttäneistä kemoterapian läpikäyneistä säilyttää tukkansa. Kuulostaako taikuudelta tai humpuukilta? Ehkä en osannut selittää asiaa tarpeeksi hyvin. Joten kiinnitän tähän kirjoituksen perään artikkelin seuraamastani jenkkiläisestä Parturi-kampaaja sivustosta.

Jos joku kiinnostui artikkelista ja sattuisi vaikka olemaan huono englannissa, voi ottaa yhteyttä vaikka facebookin kautta niin käännän mielelläni tekstin kyllä. Ei kannata jättää väliin sen vuoksi!

Yhteenveto:

Pahoittelen tekstissäni olevia mahdollisia vikoja. Olen työstänyt tätä tekstiä mielessäni koko viime yön ja nyt aamulla tuntui tämän artikkelin luettuani paremmalta vaihtoehdolta kirjoittaa ajatukset vain ulos. Olen nälkäinen ja väsynyt, se heijastunee tekstistä myös.Tarkoitukseni ei ollut kirjoittaa siis kovinkaan yksityiskohtaisesti hiusten elinkaaresta tai sairauksien vaikutuksesta tähän. Jätetään se toiseen kertaan. 

Toivon että jossain joku lukee tämän kirjoituksen ja saa tästä jotain irti itselleen tai läheiselleen. Voimia kaikille jota sairaus koskettaa, koko sydämeni pohjasta.

Aion jatkossa kirjoittaa asiaan hieman liittyen mm. kokemuksistani hoitaessa/ leikatessa ent. potilaiden hiuksia (siinä on oma lukunsa erikseen) sekä peruukkien ja lisäkkeiden maailmasta, niiden hankkimisesta, huollosta ja muokkauksesta. Teksti on jo tekeillä ja odottamassa sopivaa julkaisuhetkeä.



Tässä suora linkki artikkeliin kylmä-myssyistä

http://behindthechair.com/displayarticle.aspx?ID=5030&ITID=1

Ja tässä sähköpostiosoite josta tiedustella myssyistä lisää

info@rapunzelproject.org.

Ja tässä aikaisemmin mainitsemani Daily Mailin artikkelin linkki

http://www.dailymail.co.uk/home/you/article-2806481/Health-coping-hair-loss-cancer.html